Itziar Lecuona

“Proteger a las personas es proteger sus datos”

De pequeña, Itziar Lecuona quería ser bailarina. De mayor, sin embargo, emplea su tiempo investigando los límites éticos sobre la vida y la muerte de las personas. Seguro que hubiera sido una gran bailarina, pero creo que todos salimos ganando con ella dedicada a investigar lo que somos y en lo que nos hemos convertido como seres humanos, que no es otra cosa que datos, un montón de datos que en inglés y lenguaje científico se conocen como “big data”.

Lecuona trabaja desde la facultad de Medicina de la Universidad de Barcelona, en el hospital Clínic. Su misión es protegernos del mundo datificado, preservar la dignidad del hombre ante el paradigma digital.

Cada uno de nosotros es un productor imparable de datos en tiempo real. Los producimos cuando utilizamos el teléfono, participamos en las redes sociales, compramos productos y servicios en Internet. Estos datos, combinados con nuestros historiales médicos –que también son datos- constituyen un material clave para avanzar hacia una medicina personalizada. Estos datos se están utilizando también para predecir nuestra conducta e inducirnos a actuar de una manera determinada. Puede ser votando a un candidato a la presidencia del gobierno o comprando un producto.

Por todo ello, Lecuona considera que “proteger a las personas es proteger sus datos”. Nuestra dignidad está en estos datos. Ellos son lo que nosotros somos y no nos pertenecen. A Lecuona no le preocupa tanto que no nos pertenezcan del todo si están a buen recaudo, protegidos por un Estado responsable que haga un uso adecuado de ellos para, por ejemplo, hacer avanzar la investigación científica.

Pero este no siempre es el caso. La presión del mercado para hacerse con el control de estos datos es muy grande y Lecuona sospecha que más de uno de nosotros los vendería al mejor postor si pudiera disponer de ellos de forma exclusiva.

La ciencia, por ejemplo, puede combinar nuestros datos genéticos con nuestro comportamiento cotidiano para predecir enfermedades. También podría llegar a alterar la carga genética de un feto para evitar un comportamiento nocivo cuando se transforme en una persona adulta. Lecuona oye decir a muchos investigadores que hoy, con el conocimiento que se tiene del ADN, es una insensatez concebir hijos de forma natural, sin pasar por el laboratorio.

Las cuestiones éticas que estas prácticas despiertan a ella le preocupan y apasionan. ¿Es ético que vivamos cuanto más mejor, aunque sea habiendo perdido gran parte de la calidad que asociamos con una vida digna?

Lecuona critica que tanto la investigación científica como la práctica médica no sean más transparentes, que los médicos utilicen nuestros datos para su beneficio económico personal, recomendando, por ejemplo, tratamientos que no nos vana curar.

“Pensamos que somos más libres pero no lo somos”, asegura Lecuona al comentar la libertad que solemos asociar con las nuevas tecnologías, sin caer en la cuenta que, en muchas ocasiones, estamos esclavizados por ellas.

De las más de 50 entrevistas que llevamos hechas en la barra del Giardinetto pocas han sido tan intrigantes y clarificadoras como esta.

Xavier Mas De Xaxàs, 08/03/2019